Portait: Geneviève Anthamatten, greffée et militante : Fondation Centaure

Geneviève Anthamatten

La Suisse et l’Allemagne sont les deux seuls pays d’Europe où les donneurs d’organes ne le sont pas par défaut. Geneviève Anthamatten, greffée du rein et du pancréas milite pour que la transplantation s’implante dans les mentalités.

Elle est de celles qui sont nées deux fois. Hasard ou destinée, c’est à Lourdes, au coeur de la cité des miracles que Geneviève Anthamatten voit le jour en 1952. Jeune fille gaie et très sportive, elle commence à étudier la médecine lorsqu’on lui découvre un sévère type de diabète à 18 ans. «Les traitements étaient bien moins efficaces qu’aujourd’hui et les médecins préconisaient l’arrêt d’activités sportives. Mais en rebelle, j’ai continué à pratiquer la course, à dévaler les pistes de ski et à monter mes chevaux», raconte-t-elle avec hardiesse. Elle s’enamoure de Crans-Montana et de l’un de ses habitants, qu’elle épouse. Avec la naissance de leur fils Arthur, elle fait tout pour «mener une vie normale».

À 39 ans, une insuffisance rénale l’oblige à subir des dialyses trois fois par semaine à l’hôpital. Ses reins ne fonctionnent plus du tout: Geneviève Anthamatten est placée sur liste d’attente de receveurs d’organes. Elle a l’interdiction de manger, de boire: entre deux dialyses elle gonfle de quatre kilos. «Je partais à la clinique avec une paire de chaussures de rechange, plus petites. Parce que sinon, au retour, je les perdais». Lorsqu’elle se réveille la nuit, la bouche asséchée, elle lape quelques gouttes de whisky chauffé pour calmer sa gorge en feu.

On peut obtenir un rein d’un donneur vivant, mais de ses proches, Geneviève Anthamatten n’en voulait pas. «C’est trop lourd à porter: si la greffe ne prend pas, quelle culpabilité!» Durant sept ans, lorsque le téléphone sonne, elle se précipite. Certains jours, lorsqu’elle est entourée de sa famille, elle prie pour qu’on ne l’appelle pas. D’autres fois, elle supplie presque d’être la prochaine. «Il m’est arrivé à plusieurs reprises de contacter Swisstransplant pour m’assurer qu’on ne m’ait pas oublié». Par deux fois, elle est appelée. Son mari rentre en urgence de son voyage aux Etats-Unis pour apprendre au petit matin que, fausse alerte, le donneur n’est pas compatible. «Il était plus déçu que moi». L’attente d’un organe confronte quotidiennement le malade à sa propre mort. Il espère et pourtant, il sait que son salut dépend du trépas d’autrui.

Geneviève Anthamatten apprend la résilience, par la sculpture notamment. «Les dialyses m’empêchaient de voyager, je me répétais alors ces mots de Giacometti: ‘Le visage d’une femme vaut tous les voyages du monde’». On cherche tous cette phrase qui correspond à nos vies.

En 1999, après sept ans d’attente, elle reçoit une greffe combinée du rein et du pancréas. Elle recommence à vivre.

Le donneur est anonyme, Geneviève Anthamatten ne souhaite en aucun cas connaître son identité ou celle de sa famille. «S’il ne les avait pas donnés, ses organes seraient dans la terre. Un don, c’est un don. Et mon travail a été de tout faire pour que la greffe prenne». La sexagénaire est pragmatique. Elle parle de transplantation en termes de recyclage, de pièces détachées, elle déplore que le pays n’ait pas assez de donneurs «car de son côté, la médecine fait un excellent travail». La pénurie d’organes reste grave en Suisse: l’an dernier, 552 personnes ont bénéficié d’une greffe, alors que 1384 étaient sur une liste d’attente. Chaque semaine, deux personnes meurent faute de don d’organes. Le consentement présumé, qui est appliqué en France par exemple, stipule que ne pas s’inscrire au registre national des refus, c’est accepter de donner ses organes. Le consentement explicite demande qu’en Suisse afin de répondre au besoin culturel de la famille endeuillée, le corps de son défunt lui appartienne. En 2015, le parlement a refusé de considérer chaque citoyen comme donneur d’organe et a encouragé un plan d’action qui mise sur la communication.

Tous les deux ans depuis 1978, les jeux mondiaux des transplantés réunissent entre deux et trois mille personnes. Avec sa condition de grande sportive, Geneviève Anthamatten rafle les médailles d’or. Elle participe au 100m, au 200m, au saut en longueur et au relais, pendant que d’autres concourent en natation, au tennis ou en cyclisme. «Je me souviens d’une jeune Israélienne qui avait reçu le coeur d’une Palestinienne, ou le contraire. En 2003, à Nancy, on nous a demandé de nous coucher à terre. Nous étions trois mille. Et là on nous a dit: «sans don d’organes, vous seriez tous morts». C’était très fort». Le reste du temps, active chez Swisstransplant, la Suissesse rencontre des familles de donneurs. «Le don d’organes allège le deuil. Cette mort n’aura pas servi à rien. Le prolongement de la vie des enfants console leurs parents. Mais encore une fois, je leur déconseille de chercher à connaître le receveur».

À 63 ans, Geneviève Anthamatten a la beauté éthérée de celles qui cachent une profonde souffrance. C’est une battante et elle compare son parcours aux héros de guerres qui, le jour de l’armistice sont désarçonnés. Elle sourit, elle rit, elle parle vite et ses yeux s’embuent vite aussi. «C’est une charge d’être transplanté», glisse-t-elle doucement. Et l’on aperçoit au-delà de sa vivacité une mélancolie indéfinie, une sensibilité que l’on retrouve souvent chez les receveurs de greffes. Seraient-ce les immunosuppresseurs qui changent l’humeur ou y a-t-il autre chose, une difficulté à cohabiter avec les organes d’autrui? Même si elle se refuse aux réflexions métaphysiques, la transplantée est inextricablement liée au destin de l’autre, qui continue sa vie en elle. Deux chemins où l’intime et le complexe se mêlent comme dans un film de Lelouch.

À Pully, face au lac, où elle vit en alternance avec Crans-Montana, sa maison aux grandes pièces blanches est dénuée de superflu. «Vous savez, lorsque vous êtes en dialyse, vous apprenez à vous débarrasser de tout. Vous relativisez et admirez la faculté d’adaptation de l’humain. Et puis, soudainement, avec vos camarades de chambre d’hôpital vous êtes prises d’un besoin irrépressible d’aller chez le coiffeur ou de vous faire une manucure. Quelque chose de très superficiel et en même temps, un élan de dignité».

Dans son salon trône L’homme qui marche, de Giacometti, souvent considéré comme le symbole de la création pure, enfin débarrassée du poids du sujet. L’Homme qui marche apparaît comme l’image même du mouvement et près de lui, Geneviève Anthamatten vit.


Profil

1952 Naissance à Lourdes.

1970 Les médecins diagnostiquent un diabète sévère.

1991 Une insuffisance rénale l’oblige à se mettre sur une liste de demande d’organes.

1999 Greffe du foie et du pancréas.

2015 Médaille d’or aux Jeux mondiaux des transplantés de Mar del Plata en Argentine.

 

Source: https://www.letemps.ch/societe/2016/04/10/genevieve-anthamatten-greffee-militante

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